
Emigracja zdrowotna w chorobach rzadkich w Polsce
Zapraszamy rodziców dzieci z chorobami rzadkimi do udziału w anonimowym badaniu ankietowym
Badanie dotyczy doświadczeń związanych z wyjazdem za granicę (lub jego rozważaniem) w poszukiwaniu leczenia i wsparcia niedostępnego w Polsce. Ankieta jest skierowana do rodzin, które:
• wyjechały i nadal mieszkają za granicą,
• wyjechały i po pewnym czasie wróciły do Polski,
• tych, które rozważały wyjazd, ale ostatecznie nie wyjechały.
Badanie prowadzone jest przez Uniwersytet Szczeciński, przy wsparciu HTA Consulting, a finansowane przez Narodowe Centrum Nauki. To współpraca uznanych instytucji, którym możecie zaufać.
Państwa głos pomoże lepiej zrozumieć potrzeby rodzin i przygotować rekomendacje na rzecz zmian w systemie opieki zdrowotnej dla dzieci z chorobami rzadkimi.
Ankieta jest dobrowolna, anonimowa i można wypełniać ją etapami. Będzie aktywna do 30 czerwca 2026 roku.
Każda historia i każde doświadczenie mają ogromne znaczenie.
Ankietę można wypełnić tutaj: Emigracja zdrowotna w chorobach rzadkich w Polsce
[12 czerwca 2026]
Kim jesteśmy

Stowarzyszenie CEESTAHC jest polską organizacją pozarządową (NGO), działającą nieprzerwanie od 2003 roku w obszarze zdrowia publicznego i medycyny. Naszą misją jest integracja środowisk tworzących systemy ochrony zdrowia w krajach Europy Środkowej i Wschodniej w celu wymiany informacji, edukacji, przekazywania doświadczeń oraz realizacji wspólnych programów naukowych w celu udoskonalenia opieki nad pacjentami i skutecznej profilaktyki chorób, w oparciu o wiarygodne badania i dowody naukowe.
Jesteśmy pionierami edukacji w zakresie EBM i HTA w naszej części Europy. Współpracujemy ze wszystkimi środowiskami tworzącymi system ochrony zdrowia – od organizacji pacjenckich, przez klinicystów i towarzystwa naukowe, po decydentów na poziomie lokalnym i centralnym. Organizujemy konferencje, szkolenia, konsultacje, analizy systemowe i programy naukowe. Udostępniamy publicznie wyniki analiz oraz szablony programów polityki zdrowotnej. do góry
Regularnie i bezpłatnie udostępniamy rezultaty wszystkich naszych projektów, podzielone na następujące działy:
- Raporty
- Programy polityki zdrowotnej
- Wydawnictwa
Rosnące zainteresowanie tematyką ekonomiki rynku zdrowia zainspirowało nas do rozpoczęcia działalności wydawniczej. Zorganizowaliśmy samowystarczalny zespół redakcyjno-wydawniczy, który opracował do tej pory dwie pozycje. Książki stanowią serię wydawniczą Biblio-Teczka CEESTAHC:
- Pricing. Ceny leków refundowanych, negocjacje i podział ryzyka
- Ubezpieczenia zdrowotne a koszyki świadczeń. Przegląd rozwiązań
Rozpoczęta w 2009 roku współpraca z Jednostkami Samorządu Terytorialnego (JST) to jedna z naszych kluczowych aktywności.
Zaczynaliśmy od indywidualnych konsultacji programów zdrowotnych. Obecnie nasz dorobek to klika ogólnopolskich projektów dedykowanych samorządom.
Współpraca zaowocowała powstaniem 8 modelowych programów polityki zdrowotnej oraz przeprowadzonymi ponad 80-cioma konferencjami samorządowymi w całej Polsce.
Kalendarium konferencji dostępne jest na naszej stronie poświęconej poszczególnym projektom: projekty.ceestahc.org/kalendarium
do góry
Galerie
Najobszerniejszy materiał fotograficzny i graficzny zebraliśmy w czasie kilkunastu edycji Sympozjum EBHC. Dlatego zapraszamy do przekierowania do galerii poszczególnych edycji Sympozjum EBHC.